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加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单(2)

2024-04-11 17:30:02来源:经济参考报

文章导读
“渐冻人”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词,是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为:患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。 据...

  “罕见病是全球性的,它不会选择国家。”中国罕见病联盟执行理事长李林康提到,未来更紧迫的工作,融易新媒体消息,应该是“升温”全球合作,加速罕见病困境“破冰”。“人类应该通过国际合作,提高罕见病诊疗技术和药物的可及性,共享医学成果。”


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