中国网财经9月28日讯 在9月29日世界步行日来临之际,中国罕见病领域首部关注到患者无障碍出行的指导手册——《脊髓性肌萎缩症SMA社群出行指南》正式发布。
《出行指南》包括出行前整体规划、出行实操准备和物料清单、出行无障碍设施应对方案、出行期间身体管理等诸多方面。
美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示,此次中国首部《SMA社群出行指南》发布,正值《无障碍环境建设法》正式实施之际。“希望最大限度地回应并践行法律,为更多SMA群体提供实质上的指导和帮助,圆更多患者出行梦。”
SMA是一种起源于中枢神经系统的罕见常染色体隐性遗传病,常常表现为进行性的肌无力、肌萎缩,全年龄段人群均有可能发病。由于运动功能的限制,多数SMA患者终身遭禁锢在轮椅或病床上,正常生活需照护辅助,难以求学就业、融入社会。
北京协和医院临床康复科康复师张光宇作为本指南的指导专家,从坐姿管理、肌肉放松、治疗间隔三方面入手给出专业意见。张光宇表示,随着SMA治疗药物可及性的不断提高,SMA患者身体状态和运动功能不断提升,使患者的外出更加便捷可行。“鉴于SMA疾病的特殊性,患者需要事先做好准备,充分平衡治疗、康复和出行。对于接受鞘内注射治疗的SMA患者,可以选择将出行安排在注射治疗间隔期,预先学习出行知识,周严的设想行程细节,会使出行更安全、更便利,更好地享受旅程。”
据介绍,随着全球及国内首个上市的SMA疾病修正治疗药物在中国获批并成功纳入医保,患者的运动功能和生活质量得到不同程度的改善。真实世界数据显示,高达96%的患者在治疗14个月后获得运动功能的改善或稳定,使得更多患者有了走出家门的可能。
“希望通过这份《SMA社群出行指南》,有更多的SMA患者和家庭能够从中得到实际的帮助,真正走出家门,融入社会。”渤健亚太区总裁温浩基表示。
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