当前位置:主页 > 热点 > 社会 > 90后白发母亲为2岁病儿买墓地 儿子身患罕见病为治病负债累累

90后白发母亲为2岁病儿买墓地 儿子身患罕见病为治病负债累累

2023-02-15 11:53:31来源:新媒体

文章导读
大象新闻记者朱久阳通讯员丁建桂 面对困难所有人都有退路、有选择的时候,只有做妈妈没有退路,也无法放弃自己的孩子。“儿子从出生那一刻起就注定了与众不同,小晨七个月大时体重还不到4公斤,一岁时才仅仅5公斤。他被确诊为罕见病——基因相关性疾病(ARX基因5号外显子缺失)。” “两年多来,我带着儿子跑了20多家医院,儿子进了30次重症ICU,医院的病危通知都下了26次。”小倩称,每一次儿子都是在生死边缘和死神擦肩而过,作为母亲只...

大象新闻记者朱久阳通讯员丁建桂

面对困难所有人都有退路、有选择的时候,只有做妈妈没有退路,也无法放弃自己的孩子。“儿子从出生那一刻起就注定了与众不同,小晨七个月大时体重还不到4公斤,一岁时才仅仅5公斤。他被确诊为罕见病——基因相关性疾病(ARX基因5号外显子缺失)。”

“两年多来,我带着儿子跑了20多家医院,儿子进了30次重症ICU,医院的病危通知都下了26次。”小倩称,每一次儿子都是在生死边缘和死神擦肩而过,作为母亲只能咬紧牙扛下去。“我没有太多的奢望,只想让小晨活下去……”说完这些话,小倩把怀里的儿子抱得更紧,眼泪犹如决堤的河水奔涌而出。

小晨一家住在河南省南阳市一个普通农村,2020年3月12日小晨出生,他微弱啼哭的声音让这个家的喜悦仅仅维持了一天,第二天小晨出现反复吐奶、腹泻、黄疸,被诊断为急性支气管炎、慢性腹泻、营养不良、左侧腹股沟斜疝等一系列新生儿发育不良症状。医生说孩子病情复杂,估计很难成活,建议去上级医院检查治疗。

90后白发母亲为2岁病儿买墓地 儿子身患罕见病为治病负债累累

小晨在妈妈陪伴下先后去了郑州、上海、北京等各大医院,但是都没有查出病因。七月初在医生的建议下,做了基因筛查。7月28日小晨基因检查结果出来了,他被确诊为罕见的“ARX基因5号外显子缺失”。医生告诉小晨妈妈:这是一种遗传代谢病,全世界发病率都非常低。听到这一消息,融易新媒体,小晨妈妈仿佛五雷轰顶,脑子瞬间一片空白,作为母亲她不愿意相信这一切都是真的。

由于病情复杂,花费巨大,当时身边很多人都劝小倩放弃,但是她却选择了坚持,而这一坚持就是两年多。治疗期间小晨饱受病痛折磨,出现了双耳失聪,视力下降的症状,还因为癫痫无数次被送进重症监护抢救。如今小晨靠着自己坚强的意志闯过了一次次鬼门关,虽然每天花钱如流水,可作为母亲,小倩怎么会眼睁睁看着孩子离去呢?

免责声明
融易新媒体转载此文目的在于传递更多信息,不代表本网的观点和立场。文章内容仅供参考,不构成投资建议。如果您发现网站上有侵犯您的知识产权的作品,请与我们取得联系,我们会及时修改或删除。
热门文章
日榜 周榜
1 90后白发母亲为2岁病儿买墓地 儿子身患罕见病为治病负债累累

大象新闻记者朱久阳通讯员丁建桂 面对困难所有人都有退路、有选择的时候,只有做妈妈没有...

2 90后鹤发母亲为2岁病儿买坟场 儿子身患稀有病为治病欠债累累

大象新闻记者朱久阳通讯员丁建桂 面对困难所有人都有退路、有选择的时候,只有做妈妈没有...

3 美驻俄大使馆号令在俄国民当即撤离 不然将有滞留风险!

美驻俄使馆敦促美国公民立即离开俄罗斯 当地时间13日,据塔斯社报道,美国驻俄罗斯大使馆...

4 致6死车祸:韵达快递司机涉疲劳驾驶 警方提醒严禁疲劳驾驶

2月13日中午,G93成渝环线高速公路泸州境内发生一起6死1伤交通事故。 当日,四川省公安厅高...

5 土耳其震后七日:灾民露宿街头急需热食 持枪抢劫引发忧虑 空

在地动灾区,逃过一劫的人们面对着更为严峻的保留问题。 穆斯塔法汇报九派新闻,他和家人...

6 泰山队集体上瑜伽课 王彤迎来30岁生日 多年来为球队做出了杰出

2月12日,山东泰山后卫王彤迎来了自己的30岁生日。山东泰山官方也为他送上了生日祝福。作为...

7 男人中年赋闲待家 老婆称变得勤快 先去厨房洗碗筷紧接着去卫

江苏:男子失业待在家,不说话光勤快干家务,妻子:我不说话他不吭声 有人说:人的一生如...

8 大爷骑车等红灯全程脚不点地 网友直呼自带发动机启停技术!

var chan_v_w = 640,chan_v_h = 360,chan_v_p = 'https://mts-audio.huawangzhixun.com/image/20230213/news/55c81295-9f60-471f-...

9 男人网恋“女友”竟是前狱友 分饰多脚色行骗 138万元获刑

浓情蜜意的网恋女友竟是旧日狱友 男人分饰多脚色行骗真相揭开后获刑 网恋女友不只拒绝晤面...

10 交研院建议:新能源车可预约走公交道 各种建议为绿色交通可持

继北京日报客户端刊发《城市观察|15分钟只经过一辆公交车!公交专用道周末空落落太浪费》后...

1 90后白发母亲为2岁病儿买墓地 儿子身患罕见病为治病负债累累

大象新闻记者朱久阳通讯员丁建桂 面对困难所有人都有退路、有选择的时候,只有做妈妈没有...

2 90后鹤发母亲为2岁病儿买坟场 儿子身患稀有病为治病欠债累累

大象新闻记者朱久阳通讯员丁建桂 面对困难所有人都有退路、有选择的时候,只有做妈妈没有...

3 美驻俄大使馆号令在俄国民当即撤离 不然将有滞留风险!

美驻俄使馆敦促美国公民立即离开俄罗斯 当地时间13日,据塔斯社报道,美国驻俄罗斯大使馆...

4 致6死车祸:韵达快递司机涉疲劳驾驶 警方提醒严禁疲劳驾驶

2月13日中午,G93成渝环线高速公路泸州境内发生一起6死1伤交通事故。 当日,四川省公安厅高...

5 土耳其震后七日:灾民露宿街头急需热食 持枪抢劫引发忧虑 空

在地动灾区,逃过一劫的人们面对着更为严峻的保留问题。 穆斯塔法汇报九派新闻,他和家人...

6 泰山队集体上瑜伽课 王彤迎来30岁生日 多年来为球队做出了杰出

2月12日,山东泰山后卫王彤迎来了自己的30岁生日。山东泰山官方也为他送上了生日祝福。作为...

7 男人中年赋闲待家 老婆称变得勤快 先去厨房洗碗筷紧接着去卫

江苏:男子失业待在家,不说话光勤快干家务,妻子:我不说话他不吭声 有人说:人的一生如...

8 大爷骑车等红灯全程脚不点地 网友直呼自带发动机启停技术!

var chan_v_w = 640,chan_v_h = 360,chan_v_p = 'https://mts-audio.huawangzhixun.com/image/20230213/news/55c81295-9f60-471f-...

9 男人网恋“女友”竟是前狱友 分饰多脚色行骗 138万元获刑

浓情蜜意的网恋女友竟是旧日狱友 男人分饰多脚色行骗真相揭开后获刑 网恋女友不只拒绝晤面...

10 交研院建议:新能源车可预约走公交道 各种建议为绿色交通可持

继北京日报客户端刊发《城市观察|15分钟只经过一辆公交车!公交专用道周末空落落太浪费》后...

备案号:鄂ICP备2022006215号 Copyright © 2002-2022 关于我们 融易新媒体

tml>