在张杰带回家的药还剩两天量时,救急的药物终于到了。市里禁行,开车出去需要通行证,生活在农村的张杰不敢向村委会说明情况,只好步行十几里路去快递点取药,“在村里只要一个人知道就全知道了,我怕别人用异样的眼光看我。”
与张杰情况类似,另一位感染者吕书,今年26岁,感染艾滋刚满八个月。随着小区的全面封锁和武汉交通管制进一步升级,无法拿药的他感到有点心慌。他说,社区的人可以帮忙去拿药,但是他的情况又不好跟社区讲……
“为先社工”的负责人黄亿表示,湖北有两万多艾滋感染者,这样的状况并不在少数,人们的偏见让艾滋感染者即使断药也想隐瞒自己的身份。
另一位“为先社工”的工作人员肖超观察到,艾滋感染者的这种“病耻感”在老年人身上格外明显,再加上不熟悉网络,他们断药的可能性更高。
最初几个礼拜找“为先社工”求助的大多是较为年轻的艾滋感染者,直到近一个礼拜五十岁以上的感染者才逐渐多了起来。肖超告诉澎湃记者,很多老年人他们不会用智能手机,不会寻求渠道帮助,不敢找邻居帮忙,都是最近医院主动打电话过去询问,他们才知道志愿者可以帮忙领药。
“一位56岁的感染者为了到医院拿药,甚至连夜走了近10个小时的路……”提起这件事,肖超有些自责,“如果我们早一点发现他可能就不用那么辛苦地走路过来。”
“听到那个铃声就想把手机砸了”
2010年黄易在学生社团参与志愿服务时,接触到了艾滋病防治的相关知识,这份工作带给他的成就感让他选择创建了为先社工,一晃就是九年。“社会对他们的污名化很严重,一旦有人能给他们提供帮助的话,对他们而言就成了唯一的救命稻草。”
黄亿向澎湃新闻介绍,为了更好的保护患者隐私,参与此次志愿服务的都是他们的“核心成员”,线上线下一共22名,每位参与的志愿者都要签署保密协议,确保感染者的隐私不会泄露。大家分工明确,有的负责统计整理线上求助登记表;有的负责开车寄送药品;有的负责在医院领药……
在此次志愿工作中,肖超负责接线答疑、登记信息。前期他每天大约要接70个电话,同时不断的在微信上答疑解惑、安抚情绪,“他们可能从打电话的这一刻起,一天24小时都会缠着你。”肖超有些无奈,他几乎每天都是在打电话、接电话、回消息中度过。但每次被缠得有些烦时,听到感染者们讲述自己的情况又会让他感到心酸。
算上学生时期做志愿者的经历,25岁的肖超在“为先社工”已经服务四年了。本身作为性少数人群的他深知社会对这个社群的不接纳,“想为这个社群做一些事情,想通过自己的努力带来一些改变”,肖超有些感慨地说。
不过,感染者们焦虑的情绪也影响着肖超,他开始整夜整夜地失眠,没胃口吃饭,甚至害怕听到电话铃声,“听到那个铃声就想把手机砸了”。后来团队请来心理辅导,每个星期都会给志愿者们疏导情绪,肖超也在团队的要求下休息了一天。现在的他已经慢慢调整了过来,感到焦虑的时候,就会听听民谣让自己平静。
梦寐以求的通行证
除了志愿者的心理情绪,“通行证”也是一个大问题。
25日下午,送药志愿者的车因没有通行证在汉江一桥被拦下。
“被质问了近半个小时”,黄亿和志愿者们对此感到有些冤枉。
黄亿告诉澎湃记者,一直以来他们都在试图解决通行证的事情,但社工组织不具备开具通行证的资格,疾控中心和医院也无法为不属于本单位的志愿者们开出通行证。因而,志愿者们一直在用疫控中心和医院开出的“非正式通行证”——一张盖了章的情况说明函。
第二天,志愿者们没有再开车,骑自行车将前一天未邮寄的药品送走邮寄了。
正在等药的沈庆,感染艾滋三年了,得知志愿者的车被拦后,他感到无助。“在医院领药的志愿者在医院一呆就是8个小时,我看到照片有的穿的防护服还是破的……他们真的很伟大。”
对于志愿者送药的事情,沈庆很感动也很感谢,“我从内心不希望志愿者做这件事,我希望相关的部门能够重视并解决这件事,而不是只依赖志愿者冲在前面。”
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