断药,对艾滋感染者意味着什么?
黄亿告诉媒体,可能有生命危险。
艾滋感染者必须每天服药来抑制体内病毒数,“一旦断药,就会病毒反弹、免疫力下降,感染风险大大增加。”
武汉“封城”后,他接到了很多艾滋感染者的求助。这些感染者因为缺乏通行证,无法到定点医院领取药品,面临断药风险。
“手机上的消息像爆炸了一样。”黄亿是艾滋病防治公益机构武汉为先社会工作服务中心(以下简称“为先社工”)的发起人。
“为什么不向社区或者村委会求助,让他们帮忙拿药呢?”
“一些艾滋感染者即使断药,也不想表明自己的身份。”
寄出超过6300瓶药物:仅一家医院登记的艾滋感染者就3000名
2月19日,联合国艾滋病规划署和艾滋病公益组织“白桦林全国联盟”在中国性病艾滋病预防针控制中心的支持下,设计和发起了一项关于新冠肺炎下艾滋感染者的调查。
调查显示,近三分之一(32.6%)的艾滋感染者由于“封城”管制,在未来几天内有可能断药;其中近一半艾滋感染者(48.6%)表示,不知道从哪里收集下一次抗逆转录病毒治疗药物。
“白桦林全国联盟”的创始人和负责人白桦2月25日告诉澎湃新闻,平时国家对于艾滋感染者是“属地化管理”,即在哪里建立档案就在哪里定期领药。疫情之下,1月26日,中国疾控中心发布了《关于保障异地滞留艾滋病病毒感染者免费抗病毒治疗药品的通知》。通知指出,无法回到原治疗机构的感染者,可以在滞留地临时领取免费抗病毒治疗药物。
虽然疾控中心等有关部门及时察觉到感染者们担心的问题,但拿药仍十分困难。
白桦反映,拿药需要身份证、抗病毒治疗编号以及原治疗地疾控中心提供的“工作联系函”。但春节加上疫情防控,一些基层的疾控中心电话打不通,一些感染者也不记得自己的治疗编号,“电话打不通,(大家)又出不去,都特别着急。而且之前放假时间延长,一些疾控中心和医院还没上班,但患者药已经没了。”
因此,疫情期间,“白桦林全国联盟”和“为先社工”等公益组织,都发布了为断药在即或已经断药的病友们邮寄药品的消息。
在艾滋防治领域耕耘多年的“白桦林全国联盟”建立起了庞大的病友网络,除了给感染者邮寄出之前储备的药物外,他们还在“有存药”与“无存药”的病友之间架起了互助的桥梁。目前,向“白桦林全国联盟”求助的艾滋感染者超过了一千八百人,他们已为其中六百多人发出了药物。“我们平时就会存一些药物来帮助异地断药的患者,但现在求助的人所需要的药量,和之前根本不是一个数量级。”白桦感叹。
“为先社工”则联系了武汉金银潭医院,在公众号与微博上发布了帮助邮寄抗病毒药物求助信息表,每天最多可为65位感染者邮出药物。截至3月2日,“为先社工”为741名感染者邮寄了超过6300瓶药物,但仅金银潭一家医院登记的感染者就有3000人。他们的工作还有很多......
不敢向村委会说明情况,步行十几里去快递点取药
滞留在湖北荆州的张杰是向“白桦林全国联盟”求助的艾滋感染者之一,今年45岁的他感染艾滋三年多了。自从确诊后,每天吃药就成了张杰生命中的一部份。一开始他设定了闹钟提醒自己每天吃药,但现在成了习惯,闹钟就不再需要了。
张杰感染的事除了父母,其他的亲人朋友还不知道,如果有人询问,他都会说自己吃的是护肝药或者护肝保健品,“如果知道了,可能连饭都不敢跟你一起吃”。
1月21日,在东莞工作的张杰回到荆州过年,原本只打算在家呆六七天。但“疫情”和“封城”的消息接踵而至,张杰意识到自己随身携带的药可能不够吃了。随即,张杰联系到了白桦。了解状况后,白桦向他寄出了由志愿者捐赠的“替拉依”,三种药物各15片,可以吃15天。
张杰介绍,“替拉依”是艾滋感染者常吃的一种三种药物的药物组合,除此以外还有“替拉奈”、“齐拉依”等组合。不同情况的病人,有不同的药物组合吃法。这种组合吃药的方法可以大大降低感染者的耐药风险,由于很像用不同风格的酒调制鸡尾酒,因此也被称为“鸡尾酒疗法”。
虽然张杰平时吃的是“替拉奈”而不是“替拉依”,但在现在这种情况下也没办法,“有总比没有好”。
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