与会专家和艾伯维中国管理层就中国特应性皮炎个体化管理共同倡议
“艾在AD 福享新生”——旨在关注中国特应性皮炎患者的主题活动,11月6日在第六届中国国际进口博览会艾伯维展台举行。来自皮肤科领域的一众专家就特应性皮炎患者个体化管理、青少年患者关爱等话题进行了探讨,并与艾伯维中国高层共同见证了中国特应性皮炎个体化管理倡议的发起和中国青少年特应性皮炎行动计划合作备忘录的签署。
“特应性皮炎是一个慢性、炎症性、瘙痒性皮肤病。在皮肤科,我们很多医生都说它是‘一号疾病’。其患病率高,对于个人、家庭、社会的影响比较大,而且治疗困难。”北京大学人民医院皮肤科张建中教授表示,特应性皮炎的治疗,应该以患者为中心,多方共同努力。比如医生、护士就要把特应性皮炎诊断好、治疗好、管理好;政府、学会、协会,要及时地出台相关的政策,比如特应性皮炎药物医保的纳入、准入以及架构的制定;学会、协会要做好指南、规范、共识以及技教,把队伍培养好。另外,还要关注患者教育,通过搭建疾病教育平台,方便患者和患者之间互相沟通,交流治疗心得、就医体会,互相提高。当然,也希望企业研发更好、安全性好、疗效高的新药。
中国医科大学附属第一医院高兴华教授表示,医生为患者进行诊疗的目的是让患者受益。以特应性皮炎为例,以患者为导向,对于医生做医疗决策至关重要,有一个良好的就诊环境,是医患共同沟通达成的一个共识。高兴华教授表示,从治疗目标来讲,过去皮损面积清除能达到75%,就是对疾病治疗改善的量化指标。现在基于新手段的介入,大家对75%的目标就不太满意了。而对于患者而言,控制瘙痒是首要诉求。所以要从标准建设、教育和规范的树立等方面,做很多工作,让更多的医生知晓,也让更多的患者能够配合,管控好自己的疾病。“我们与国内的很多同道一起在做的工作,就是指导、规范或者引领诊治的规范性工作,例如指南更新和一些共识的建立。随着很多可及性手段的到来,我们在治疗理念上要有一些更新变化,这样才能更有效地为患者服务。”
近年来,特应性皮炎患病率不断提升,且好发于青少年和儿童。有数据显示,在全球范围内,青少年特应性皮炎的患病率为0.2%~24.6%。南方医科大学皮肤病医院梁云生教授,一直关注青少年群体中特应性皮炎的患病情况。就在9月20日,针对青少年人群的“AD无忧进校园”公益活动在广州启动。梁云生教授分享了相关调研数据。“特应性皮炎对这些孩子的睡眠影响特别大,有66.7%的孩子睡眠质量受到影响;56%的孩子认为自己的生长发育受到影响。另外,特应性皮炎对孩子的学习和社交影响也非常明显,比如有30%的孩子认为影响了学习,37.5%的孩子反馈皮损对社交有影响。”梁云生教授介绍,约有一半的学生只有发作时才用药、治疗,平时不会做管理。“这里有家长的原因,他宁愿让孩子忍一忍,也不太愿意用他认为副反应特别大的系统激素、外用激素。还有很多孩子没有坚持用药,带回去就是丢在家里、丢在药品罐里。”基于此,“我们觉得进校园活动,特别是加强对学生自己、学校、老师和社会的教育,是非常有意义的。”梁云生教授表示。
“都说早发现、早治疗才是对医疗资源的最大节省,这个‘早’应该从儿童期开始。我们今天坐在这里,那就是应该从我这儿开始,所以我们今天要开创一个《青少年特应性皮炎行动计划》。”首都医科大学附属儿童医院马琳教授表示,当前存在的最大问题是均质化,包括看病均质化,融易新媒体消息,医生培训均质化。所以《青少年特应性皮炎行动计划》的目的是要实现同质化,以及做好健康教育,包括孩子和家长。另外,也要做好疾病整体管理。“呼吁所有人伴随着我们的孩子健康成长,看到明天,你会如我一样,永远笑对未来。”
作为瑞福全球临床试验的参与者,复旦大学附属华山医院徐金华教授介绍,瑞福是一款新型高选择性JAK抑制剂,是一种小分子靶向药物。2022年2月18日,瑞福在中国上市,比美国只晚了一个月,比欧盟晚了半年,应该说是与全球同步的。在其后的20个月,还获批了7个适应症,尤其是它从获批到上市,仅仅用了短短的4个月,这个速度是非常快的。“更为关键的是它的疗效非常有效。”徐金华教授表示。
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