女子14年如一日照顾渐冻症丈夫，刚过五旬白发成堆

凌晨3点的冬夜，万籁俱寂，车水马龙的公路也进入梦乡。咯吱咯吱……一阵磨牙声打破静寂，刚眯眼的李菊一下惊醒，来不及添衣，她翻身起来，麻利地拿出吸痰管，开始给丈夫吸痰。10多分钟前，她才这样做过。

磨牙声不定时，一旦响起，李菊必须醒来，稍有延迟，丈夫性命堪虞。8年、2900余天，每个夜晚，李菊都是这样度过。严重休息不足，使得52岁的她满头白发，憔悴不堪，比同龄人更显苍老。当顶梁柱丈夫患上渐冻症，她毅然站出来，当起了顶梁柱。“人在，家在，才温暖完整。”她说，心中有再多苦，也重要不过丈夫的一条命。

喂丈夫吃药。 

近日，京东集团原财务副总裁、渐冻症患者蔡磊对外称，高峰时段一个群（渐冻症患者群）一天过世3位患者，都是40多岁，3年左右死亡。全世界目前依然没有任何药物和办法，能阻止渐冻症病情的发展。此番言论再次引发公众对渐冻症人群的关注。

在重庆市渝中区大溪沟，居民李菊守护自己的渐冻症丈夫长达14年，仍在用爱创造着生命奇迹。

“冻”在床上已8年

颈部及以下完全不能动弹，言语功能丧失，连最基本的咀嚼也无法做到，融易新媒体消息，只有依靠眨眼睛和磨动牙齿发出信号、声响。重庆渝中区人和街，56岁的渐冻症患者陈本文，瘫在床上已经8年：口水横流、气管切开靠机器呼吸、插管进食、大小便无法自理……

李菊和丈夫的结婚证。 

更要命的是，身体被“冻”得死死的，思维却异常清晰。这无法逆转和破解的“囚笼”困局，即便陈本文已经适应多年，仍然难以接受。估计他永远也想不通，自己怎么就会被厄运之神光顾。家族里，压根没人得过此病；自己还当过兵，铁打的身体；一生勤劳磊落，从未作奸犯科。

他时常望向天花板，呆住，任眼泪掉落。甚至有时会发飙，精神完全崩溃。因为情绪化严重，多年来，抗抑郁药物从未间断。

渐冻症为罕见神经系统疾病，患者神经元逐渐退化，导致肌肉萎缩、僵硬和无力。随着时间的推移，症状逐渐恶化。

两个人默契对视，脸上都露出笑容。 

6年时间，陈本文的命运慢慢被改写。2009年，开出租车的他开始出现手不灵活、肱二头肌酸痛等症状，并渐渐延伸到四肢，辗转多家医院治疗无效。2015年，因为症状加重无法动弹，他只能躺在床上。

重庆市急救医疗中心（重庆大学附属中心医院）急诊部医师胡红玲，曾是陈本文的主管医生。她向上游新闻记者表示，渐冻症患者主要表现为进行性加重的骨骼肌无力、萎缩等，到最后丧失吞咽功能、无力呼吸，只有靠呼吸机以及笔饲管喂养生存，最终死亡情况在于并发症。这个过程中，如果缺乏足够的经济支持以及护理，易发呼吸道感染，呼吸衰竭加重，甚至营养不良、褥疮等，非常容易导致死亡，五年生存率不高。

生命的奇迹

患病至今，陈本文已经活了14年。状态良好，没有感染，也没有褥疮的他，成为许多渐冻症患者家属群谈及的奇迹。患者家属们被这一正向案例鼓舞，同时也希望能够索求到背后的答案。

每日工作表，24小时写满忙碌。

胡红玲介绍，陈本文属于很标准的肌萎缩侧索硬化（渐冻症），从单侧肢体的肌无力，慢慢进展到四肢躯干、胸腹部，现在依靠有创呼吸机。陈本文状态不错，也算是生存期较长的患者，这与他妻子良好的护理分不开。

陈本文家中，一张贴在窗上的每日工作表，显露出答案的端倪。早上7点，补充安素营养粉剂；9点，拍背吸痰；9点半，洗刷、打面条、消毒气切口、刮胡子涂唇膏、冲洗尿管；10点半到12点，坐1.5小时；12点半到14点，拍背吸痰、吃饭、上网……23点、1点、3点、5点、7点，调闹钟，检查仪器，处理大小便。重复循环，时间被排得满满当当。

这一切的执行者，都是妻子李菊。

“他老婆的护理条件达到了全天候24小时，一般人达不到这种护理程度。”胡红玲介绍，在渐冻病病友群里，陈本文算生存期较长的，没有妻子的精心护理，他几乎没有可能活这么长，一旦卡痰，必死无疑。作为医生，她非常明白李菊护理丈夫过程中所受的折磨。