女子14年如一日照顾渐冻症丈夫，刚过五旬白发成堆(2)

下午3点半左右，当记者走进家里，李菊扶起丈夫坐在床边。“降温了，晚上怕冷感冒，所以中午给他擦洗。”她有条不紊地忙碌着。陈本文无法动弹，被扶着坐立，整个身体倒向妻子，被稳稳托住。患病多年，虽然瘦弱，但他仍有120斤左右。为此，李菊不得不用上自己所有的力气。她整个身体托住丈夫后，左臂护着丈夫脑袋，手部以丈夫左耳为着力点，右手腾出来开始擦洗。

夫妻俩头顶上方，有一尊观音菩萨像。不过此刻，李菊才是丈夫的保护神。

帮他一点点找回尊严

即便再冷，每天也要擦洗身子，这是陈本文要求的。李菊明白，干净，是丈夫想拥有的最起码的体面，她很乐意帮他维持，即便忙得晕头转向。

每天都会为丈夫擦洗身子。 

擦洗完毕，李菊拿出备在旁边的皮炎平，给丈夫背上一一涂抹。之后，她护住丈夫上半身躺下，再抱起其双腿放回床上。接着，开始给丈夫按摩。在盖上被子前，3个热水袋，分别塞到陈本文的胸部，腰部、脚部。“要保持血液循环。”李菊解释，这就是没有褥疮的秘诀。

刚一回到床上，陈本文发出磨牙声。李菊知道，这是丈夫发出的吸痰信号。她随即拆开一次性吸痰管，按下吸痰的启动按钮，从嘴巴到鼻腔，一一给丈夫清理痰液。清理完毕，她拿出专门的纸巾，轻轻放到丈夫嘴边，尽可能阻止口水乱流。

李菊的护理，在维持丈夫生命的同时，也一点点帮他找回尊严。

随着科技进步，口不能言的渐冻症患者，可以通过眼控仪的瞳孔追踪系统，用眼睛来打字、操控电脑上网。李菊也知道眼控仪，但考虑到价格，她没有轻易入手，反而囤了更多的吸痰管。在她看来，吸痰管更为必要。其实这些年来，她早已练就了读心术，可以通过丈夫的眼神，读懂丈夫内心所想，甚至还能和丈夫聊天谈心。而丈夫上网追剧的那些偏好，也被她熟知，根本不需要眼控仪。

“他说不出话，但嘴巴可以做口型，眨眼表示认可，眼睛不动就是否定。”她还把这些关窍，分享给了儿子。

后怕和隐忧

短暂歇息间隙，李菊回忆起从前的事。自己和丈夫相恋5年后，于1997年结婚，同年，他们便有了孩子。恋爱时，她就坚定选择了这个男人：五官立体帅气，当过兵，正直靠谱，走路笔挺带风，开朗且幽默。

陈本文吃饭、服药、饮水等，需要不同大小的针管。 

丈夫跑出租车，自己在商场当服装销售，共同努力打拼。婚后的日子，随着儿子的到来，平淡又幸福。“如果不是渐冻症，我们一家现在应该多幸福啊！”她感慨，丈夫生病后，为了照顾家里，自己辞去了工作。这些年来，不仅家里的积蓄所剩无几，自己也被困住，没有朋友没有社交，没有了私人空间。

她已经记不起自己多久没有逛街，多久没有买过新衣服、护肤品了，但这些是那么不重要。就算出去一次也争分夺秒，买完菜就得跑回来，想和邻居聊天也不能。路过跳坝坝舞的广场，顶多羡慕地看一眼。丈夫不定时需要吸痰，有时间隔半小时，有时甚至十几分钟。为防万一，她在家里安装了监控，外出时可时刻查看丈夫原因。

即便事事周全，也有想不到突发原因。今年中秋节期间，她生病住院，丈夫的哥哥过来，和儿子一起帮忙照顾陈本文。她通过视频远程指挥，却禁不住焦虑和后怕：“我生病了，他怎么办？我目前还不能倒下啊！”

“夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞”，但李菊说，她从没想过这样做。“人在，家在，才温暖完整。”她没有一句怨言。

李菊委婉拒绝了记者试图采访其儿子的请求：“他才刚进入一个好的单位，工作压力也大。”在她眼里，儿子懂事，但也敏感焦虑，这次自己病倒，儿子起到关键作用，但也给她埋下隐忧：面对这样的家庭，儿子以后恋爱结婚怎么办？

光荣之家

即便被渐冻症“围困”14年，日子过得艰辛又谨慎，这个三口之家依然温馨，积极上进，并被邻居以及街道社区关照帮扶。

李菊的手机屏保是丈夫年轻时当兵帅照。