70万一针的罕见病特效药是什么,可以报销吗?效果怎么样?今天,一种用来治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物——诺西那生钠注射液上了热搜,引发广泛热议。在国内,诺西那生钠一针卖到70万元,在国外价格则不同,澳洲价格才41美元。外界好奇,诺西那生钠是哪个国家企业生产的?国内价格为何这么贵?
医保局回应一针药卖70万
近日,网上一则“求药”消息,广东一位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物:70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。
该份申请书显示,融易资讯网(www.ironge.com.cn),欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明,以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。
据悉脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况,SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型,如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。
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