罕见病用药可及性侦查：药进了医保却进不了医院？(3)

在朱晶岩看来,当未来先行先试区在更多城市落地,应该更加实操性地解决“药品拿到医院使用”的体系性问题,让罕见病患者在享受到国家福利的同时,尽可能减少额外成本。

头一回带着孩子去山东第一医科大学附属肿瘤医院看病时,方瑾是为了找到更好的治疗团队,后来,她动了将孩子居民医保迁到就医地缴纳的念头,这是因为山东对神经母细胞瘤患者有更好的支付保障政策。

方瑾给记者算了一笔账:在2022~2023年接受第一轮治疗期间,如果孩子医保仍缴纳在武汉,孩子在济南就属于异地就医,孩子住院期间的所有费用报销比在武汉本地少10%,可以报销40%。由于孩子当年的治疗费用达到大病报销的门槛,二者累计可报80%,剩余部分按照武汉当时的惠民保,属于“住院责任”而非“特药目录”,达到3万元免赔额之后,可再报20%。但对于免疫治疗的总花销而言,最终自费金额仍是一笔巨大的开支。2022年,方瑾孩子住院共计自费了100多万元。

“达妥昔单抗β一支定价是59980元,孩子越大,用量越多。按照孩子当时的体重,一轮需要用四支,标准治疗是五轮,并可能视孩子病情而增加到六七轮。”方瑾说。

相比之下,当时济南的医保政策和城市惠民保政策都更友好。方瑾说,一方面,达妥昔单抗β遭当时济南的惠民保纳入“特药目录”,报销比例更好;另一方面,还有一些治疗相关费用和药物,在济南遭纳入当时医保的支付目录,但武汉则需自费,比如化疗所需的止吐药阿瑞匹坦。

但在2023年治疗结束后,方瑾没有继续缴纳济南的惠民保了。“之前的参保条件是持有当地居住证,但后来户籍地限制要求提高了。”

多名受访人士表示,目前,尽管各城市惠民保均纳入一定数量的罕见病特药,但由于城市惠民保的特药清单“一年一调整”,加之对医保目录外的罕见病药品保障能力有限,惠民保仍难为相当比例的罕见病患者提供足量的保障。多地参保率下降、既往症限制难以破除等新挑战和老问题,更加剧了惠民保的城市间差距,罕见病患者“既患寡也患不均”。

孙洁表示,惠民保应该有一个更清晰的政策界定,其应该成为罕见病多层次医疗保障体系中,基本医疗保险、大病保险之外的补充。目前惠民保存在“低保费、低门槛、高保障”的不可持续风险,建议对惠民保进行二次分组。通过医疗、医药和患者数据打通,对当地一些高发的、需大额支付的重特大疾病,包括罕见病,来设计惠民保的保障责任,使惠民保在一百万、两百万的保额范围内提供更多的保障能力。

(文中小张、方瑾、刘玲为化名)