法治日报全媒体记者 翟小功
2020年11月14日，由海南博鳌乐城医疗旅游先行区管理局、香港维健医药集团、博鳌未来医院三方共建的“博鳌乐城维健罕见病临床医学中心”揭牌仪式暨专家恳谈会在博鳌未来医院举行。
在全体参会者的共同见证下，由海南省卫健委副主任李文秀、海南省药监局黎运达副局长、海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局副局长刘哲峰、上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授、香港维健医药集团创始人、董事长、CEO王威先生、博鳌未来医院董事长石英明先生共同为博鳌乐城维健罕见病临床医学中心揭牌。
发布会上，由香港维健医药集团联席CEO郝景辉和爱的发制药有限公司（Ethypharm Pharmaceuticals）中国总经理Francois Liot共同完成了用于治疗先天性胆汁合成障碍的罕见病产品Orphacol&（胆酸胶囊）的签约仪式。发布会后，还举行了首届罕见病专家恳谈会，与会嘉宾和专家围绕罕见病患者诊疗全病程管理和罕见病药物需求等多个议题展开了积极而热烈的讨论，融易新媒体，增进了彼此间的交流与合作。
据了解，罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病，但由于中国人口基数大，罕见病在中国仍有较大群体，估计发病人数超过2000万。在全球已知的7000多种罕见病中，仅有不到10%的疾病有已批准的治疗药物或方案。
博鳌乐城维健罕见病临床医学中心将努力建成管理一流、技术一流、服务一流、设施一流、环境一流的现代化医学中心。让患者不出国门就有机会享受到国际最先进的医疗服务和全球创新的罕见病治疗手段，为中国罕见病事业的发展、人民群众的健康作出贡献。
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