两个儿子重度脑瘫 母亲不离不弃呵护两人长大

    两个儿子重度脑瘫 她说“我绝不会放弃”

    大儿子25岁出生半年发现脑瘫 小儿子13岁出生即发现脑瘫 母亲眼里他们是“天使” 不离不弃呵护饮食起居及康复训练

    今年49岁的徐桂容是两个重度脑瘫孩子的母亲，大儿子25岁，小儿子13岁，两人都瘫痪在轮椅上，并且有重度智力残疾。在照顾两个儿子的25年间，徐桂容形容，“每天都像打仗”。

    徐桂容的家有些特殊，不管何时，她家阳台上都挂满了刚刚晾晒好的衣服。因为两个孩子不会表达，大小便都不能自理。“别人家可能两天洗一次衣服，我们家一天要洗十次衣服。”徐桂容说。过去25年间，徐桂容照顾两个脑瘫儿不离不弃，除了每天照顾他们的饮食起居外，还要带他们进行康复训练。今年“五一”前夕，赵广军生命热线协会发起“特别的爱，给特别的你”爱心活动，探望广州的几位“特殊母亲”。记者也得以近距离了解徐桂容一家的生活。

    文、图/广州日报全媒体记者 肖欢欢 通讯员 付超

    徐桂容今年才49岁，但头上斑驳的白发，似乎在诉说着她25年来的艰辛。“今天有很多叔叔阿姨来看你们，不要淘气哦。”徐桂容对25岁的儿子说，眼神里满满的都是慈爱。

    “再难也要让他学会喊妈妈”

    25年前，徐桂容的大儿子文文刚出生时和普通孩子并没有两样，直到半岁时，她察觉到孩子身上的肌肉松软无力，不会抬头，不会爬。到医院检查后医生告诉徐桂容，孩子患有脑瘫，最多能活到八九岁。当时，徐桂容感觉天塌下来了。“我们婚前检查没有发现任何问题，我也不知道为何会发生这样的情况。”

    文文到了1岁时还不会翻身和爬行，只会简单地在嘴里咿咿呀呀地说几句。看着浑身像棉花糖一样瘫软的孩子蜷缩在沙发上，徐桂容的心里不是滋味。当时她的心里只有一个想法：不管再难，也要慢慢训练孩子，让他学会喊妈妈。

    训练过程是极为艰辛的。徐桂容每天在孩子面前要模拟无数遍如何发“爸爸”“妈妈”的音和口型，并给孩子播儿歌音视频，但后来她发现没用。因为脑瘫孩子伴随着智力障碍，无法集中注意力，不能准确理解指令，对于大人发出的声音、动作都不能给出回应。

    徐桂容曾绝望地想，可能这辈子都不能听到儿子喊妈妈了。但文文1岁那年，有一天，他突然会喊“妈妈”，这让徐桂容兴奋不已，也让她更加坚定要继续呵护孩子，不论付出多少时间和精力，她只希望儿子能够通过日复一日的训练，尽可能地向正常人靠近。

    徐桂容告诉记者，因为重度脑瘫的孩子本身就有基础疾病，加上免疫系统紊乱，身体抵抗力很差，大儿子自从出生以后就三天两头往医院跑。尤其是孩子每次癫痫发作，徐桂容就要赶紧把孩子往医院送，与此同时，孩子的肌肉萎缩也越来越严重。2006年，文文突发呼吸衰竭，徐桂容赶紧抱起儿子往最近的医院跑，在医院的ICU里整整抢救了3个月。那3个月，文文一直靠呼吸机维持生命，徐桂容每天都是在签病情告知书、病危通知书中度过。“我当时想，只要孩子还有一口气，我就绝不会放弃治疗。”徐桂容红着眼圈说。

    第二次尝试依旧受挫

    当时，徐桂容已经做好了最坏的准备，万一儿子抢救不过来，就把遗体捐赠出去用于医学研究。最终，文文还是被抢救过来了，但整个家也几乎被掏空了。

    徐桂容向医生打听到，脑瘫儿有多种成因，有先天的，也有后天原因导致的。“医生也说不清文文是因为先天遗传的，还是出生时因为缺氧才导致的脑瘫。所以我和丈夫希望二胎能生一个正常的孩子。”第二次，徐桂容比之前更加谨慎。在备孕之前，夫妻俩去到大医院做了仔细的身体检查，专家出具的报告显示，两人的身体没有任何异常。

    2008年，当两人的第二个孩子在医院出生时，徐桂容非常紧张。孩子出生后，她焦急地对护士说：“把孩子抱过来我看看。”护士把宝宝抱到她床前，她抚摸孩子的手臂，发现孩子的手臂软绵绵的，没有一点肌肉的弹性。当时她就有一种不祥的预感。经过检查后，医生告诉她，小儿子也是脑瘫。那一刻，徐桂容心里的最后一丝侥幸也被击碎了。

    还没来得及坐完月子，徐桂容就要开始为两个孩子而奔忙。丈夫去上班了，那段时间徐桂容简直崩溃了。“每次想到两个孩子可能一辈子都不能像正常孩子一样去读书，我的心里就很难受。”小儿子伽伽到了4岁的时候才会喊妈妈，他的癫痫症状似乎比哥哥更严重，并且发病频次更高，情绪也更加不稳定。

    为两个孩子撑起一片天