两个儿子重度脑瘫 母亲不离不弃呵护两人长大(2)

    据介绍,文文和伽伽属于脑部发育严重滞后的孩子,除了肢体残疾,智商只相当于三四岁的孩子。照顾两个孩子平时的饮食起居,对于徐桂容来说是一项沉重的任务。脑瘫的孩子往往作息没有规律,到了凌晨还会在床上哇哇大叫,每当这时候,她就要起身和孩子们聊聊天,让他们的情绪平静下来。

    徐桂容每过半小时就要检查一下两个孩子的衣服,看是否有尿湿。通常她都是闻到了臭味才意识到,孩子可能把大便拉在裤子里了,她就要放下手头的活,马上为孩子清洗身体,一天下来,一个孩子有时能换十次衣服。两个孩子特别怕冷,冬天他们要穿四五条裤子,往往里面的一条裤子尿湿了,外面的裤子也都跟着湿,徐桂容一次就要洗四五条裤子。有时刚尿湿的裤子都还没来得及烘干,下一条裤子就又被尿湿。因此她家阳台上总是晾满了衣服,洗衣机也是带烘干功能的。

    正所谓母爱如山。徐桂容的坚毅就是这样被磨砺出来的。她没有屈服于命运,她意识到,此时自己绝不能倒下,必须坚强起来,才能给孩子带去希望。

    由于脑瘫患者的中枢神经系统病变是永久性、不可逆的,也不能被修复,医生告诉徐桂容,脑瘫是不能从根本上治愈的,只能通过康复训练来略加改善,而越早进行治疗效果越好。因而文文和伽伽都是从1岁开始就被徐桂容带到外面的机构做康复训练。

    康复之路是艰辛而漫长的。在康复机构,文文每天要上4节课。看着儿子在地上每爬一下都十分吃力,汗如雨下,徐桂容只能咬咬牙、狠下心坚持。她知道孩子辛苦,但丝毫不敢懈怠。“我没办法思考舍不舍得他经历这些,光心疼是没有用的。”

    “我是一名母亲,没有退路”

    长年照顾两个身体和智力都有严重残疾的孩子,对很多家长来说是一种身心的摧残。25年来,徐桂容没有睡过一个好觉,每天晚上她都是在迷迷糊糊中度过的,有时刚睡着,儿子就尿床了;刚眯一会儿,另外一个孩子又发出声音,她又要上前安抚。因为两个孩子肠道功能不好,他们一天要少吃多餐,有时她刚喂大儿子吃完饭,二儿子又在旁边闹起来,饭还没喂完,又要为孩子换尿湿的裤子。而这样每天无微不至的照顾,徐桂容已经坚持了25年。

    长年过度操劳,让徐桂容比同龄人看起来要苍老许多,今年才49岁的她,两鬓已经有很多白头发,看着让人心疼。“我也有感觉支撑不住要崩溃的时候。每到那时我就想,我还是两个孩子的依靠呢,如果我倒下了,孩子怎么办?”徐桂容说,她是一名母亲,她没有退路。

    记者来到徐桂容家时,一家人正在吃午饭。他们的午餐很简单,一碗米饭,一碟咸菜,一碗开水煮青菜。而这样的素食餐,徐桂容夫妇已经坚持吃了25年。吃上一顿荤菜对夫妻俩来说都是一件很奢侈的事。

    脑瘫儿在社交方面的难题也十分突出,徐桂容也早早地考虑起了这些问题,她不想儿子一辈子都生活在狭窄的家中,特别希望能有人到家中来做客。每次家中有人来,两个孩子都十分兴奋,手舞足蹈,特别想说话。如今,徐桂容每天都要推着孩子到楼下晒太阳,她不想把两个孩子都置于与常人隔绝的特殊环境中,希望他们能学会和正常孩子一样交往。 “现在的家长们素质都很高,有时看到我推轮椅很艰难,他们都会让自己的孩子上来帮忙推一把。”

    “担子再重也要活出精彩”

    每次想到孩子的未来,徐桂容的心里就十分沉重。她担心自己渐渐老去,无法再这样无微不至地照料两个儿子,所以趁现在还有能力的时候,让孩子尽可能多地掌握一些社会技能,比如自己吃饭、说话。

    多年下来,徐桂容也加入了一些脑瘫儿的互助组织,找到一些脑瘫儿家庭,大家在一起相互交流教育孩子的经验,相互慰藉。哪怕生活对于徐桂容来说太过残忍,但她却始终微笑以对,对于所吃的苦并没有抱怨。她说,两个孩子虽然不能像正常孩子一样生活,但对她来说,他们依旧是两个小天使,是她生命里的一缕阳光。至于两个孩子的生命还能延续多久,徐桂容不敢想,也不愿意多想。“他们能陪伴我这么多年,已经是奇迹了,我已经很知足了。”徐桂容抚摸着两个孩子的脸蛋说。

 文章标题:两个儿子重度脑瘫 母亲不离不弃呵护两人长大(2)

内容摘要:nbspnbsp据介绍,文文和伽伽属于脑部发育严重滞后的孩子,除了肢体残疾,智商只相当于三四岁的孩子。照顾两个孩子平时的饮食起居,对于徐桂容来说是 ...

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