总有明月守护“孤独的星星”

    新华社兰州4月1日电 题：总有明月守护“孤独的星星”

    新华社记者任延昕、范培珅

    已经多久没有抬头看看星空，宋明海记不清了，大概是从孙女桐桐(化名)确诊自闭症那天起吧。

    自闭症，又称孤独症，是一种发育障碍疾病，也是世界范围内的医学难题。一百个自闭症患者，就有一百种不同，不过他们都存在社会交往障碍、人际交流障碍或刻板重复的行为方式。

    “星星的孩子”和不甘心的家长

    人们称这个特殊群体是“星星的孩子”，人们更愿意相信他们在某个领域天赋异禀，就像影视作品呈现的那样：可能成为艺术家，或是科学家。但事实却是，他们中的很多人直到成年，生活都不能自理。在同龄人步入校园的年龄，他们还不会叫“爸爸”“妈妈”。

    两年前，桐桐3岁时，宋明海察觉到孙女的不对劲：只会说简单的叠音词，情绪容易失控，大小便无法自理……一家人前往甘肃省妇幼保健院，在基因检测、染色体筛查和评估后，医生诊断：孩子发育迟缓，有自闭症倾向，建议尽早开始干预训练。

    宋明海觉得天塌了。

    他曾是一名小学音乐老师，在讲台上站了半辈子，也要强了半辈子。他想不通：“怎么会是这个病？怎么能是这个病？”

    接受事实，是自闭症患者家庭的第一课，很多父母用了数年时间。他们总是说，“我的孩子只是比别人慢一点，只是没别的孩子聪明，他没有病……”

    干预训练 合力拉开沉重的门

    宋明海明白，孩子的成长容不得耽误。桐桐的父母因为孩子的病情产生分歧，夫妻感情破裂。爷爷撑起快要垮掉的家，带着孙女和全部积蓄，几经辗转来到兰州欣雨星儿童心理发展中心，寻求专业帮助。

    这家机构成立于15年前，专注于自闭症儿童筛查、评估及早期干预，现有50多名自闭症儿童在这里接受干预训练。

    从白天到晚上，这里的课堂并不安静。语言、认知、感统、生活自理、餐桌礼仪，课表满满当当，每一节课都是对老师、家长体力和耐力的极限挑战。

    小隔间里，融易新媒体，特教老师抻着脖子，大声重复简单的指令，努力看清孩子的每一个眼神变化。家长挤在一旁的小凳上，片刻不敢离开，怕错过孩子的反应，更怕孩子突然情绪失控。

    “就像是合力拉开一道沉重的门，我太想看看孩子的世界，更想让他看到我的世界。”一位家长这样形容。

    在外人看来，这里的快乐和悲伤总是来得猝不及防。前一秒，老师还因为孩子成功完成一个拍手的动作，兴奋地眉飞色舞；后一秒，办公室里就坐着情绪崩溃在抹眼泪的父母。

    “这是一条终身干预的路。”兰州欣雨星儿童心理发展中心特教老师王彦芝说，“我们能陪家长这前几年，后面的‘硬仗’一个接着一个。”

    从教15年，特教老师丁强不忍回想那些放弃训练的孩子。“孩子的成长是螺旋式的，有的会原地踏步很多年。沉重的经济和心理压力下，并不是每个家庭都能坚持下来。”

    对宋明海来说，坚持很难，但他不敢放弃。最绝望的日子里，他仍每天锻炼身体，不敢放松，更不敢倒下。

    “你若不愈，我怎敢老去？当我老去，谁能来照顾你？”

    宋明海揉了揉眼睛，望向窗外。“如果可以，我希望我能比孙女多活一天。多活一天，就能多陪伴她一天。”

    雪中送炭 救助费给家长解压

    2019年，五彩鹿自闭症研究院组织医学、教育、社会学等领域专家共同编写《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》，报告显示中国自闭症发病率达0.7%，目前已有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童有200多万人，并以每年20万人的速度增加。

    记者了解到，自2018年起，我国逐步建立残疾儿童康复救助制度，将孤独症儿童的基本康复训练纳入救助范围，给予不同程度的经济支持。各类自闭症康复和特教机构也应运而生，专业师资队伍正在成长。

    去年，桐桐申请到每年两万元的康复训练费，这笔钱如同雪中送炭。因前期训练效果良好，她现在已经进入幼儿园随班就读。宋明海觉得压在胸口的石头终于挪开了一点点。

    据兰州市残疾人联合会数据，2020年共有186名自闭症患者申请到了康复救助经费，在定点康复机构接受康复服务。