新闻事件调查： “我们不是逃离武汉！” 罕见心脏病婴儿的千里求医记

新冠肺炎疫情仍在肆虐，封城后的武汉看似平静，背后却有太多命运的无奈与挣扎。

比起发热门诊排起的长队，武汉协和医院儿科病房寂静空荡。这里只有一个住院患者——8个月大的女婴陈锦媛。她的病和新冠肺炎没有关系，这场疫情却关乎她的生死。

陈锦媛被确诊患有一种罕见且难治愈的先天性心脏病。

心电检测仪不停地报警，她的心跳速率达到了成年人剧烈运动时的水平，但父亲陈恒阳似乎对这种声音早已习惯。相比起ICU插管诊疗的情景，这已经算小锦媛比较稳定的状态了。

心电检测仪监控小锦媛的生命体征 图片来源：每经记者 曹炳梵 摄

“在协和占这么好的资源还要去北京，很多人不理解，怀疑我以小孩的病情为由要逃出武汉。”2月9日，面对《每日经济新闻》记者的采访，他主动说起外界的质疑。

还没等解释完，他的手机响了——一个期待已久的来电。

电话另一头是北京市公安局西城分局，对方核实了他想从武汉去北京的情况后，让他“等信儿”。

能不能进北京？陈恒阳的心还悬着。孩子患的这种先天性心脏病，一岁以内死亡率高达90%。每多等一天，手术风险愈大，生命的微光愈弱。而全球最成熟的治疗方案，在北京。

一定要去北京！他已然决定。为给女儿争取一线生机，这位父亲只能选择与时间赛跑，他必须想尽一切办法，在层层封锁下突围。

（陈恒阳和他女儿的故事，以自述的形式呈现，文本经过编辑）

 

住了5天ICU，女儿瘦得认不出来

从来没想过，小女儿会和一种闻所未闻的先天性心脏病扯上关系。

2019年，我和妻子迎来了第二个孩子。大宝是男孩，二宝是女孩，我们也算儿女双全了。我做木匠工，靠自己的双手宁静度日。

如果没有这个病，我们是多幸福的家庭！

回想起来，小女儿陈锦媛似乎是和健康的小孩有一点不同。三个月大的时候，她容易出汗，有时有气喘的现象，长得也比其他同龄小孩小一点。

我们带她去医院做过一次检查，并没有查出异样。

直到后来我查阅资料才了解到，她得的这种病确实不易确诊。目前在国外，左冠状动脉起源于肺动脉的发病率约为三十万分之一，仅占所有先心病总量的不到千分之五。国内没有查到数据，近十年国内文献中的绝大部分都是个案。

2019年12月29日晚上，锦媛突然发病，嘴唇发紫、肚子发硬、呼吸困难。

也是这一天，新冠肺炎在武汉有抬头之势，那时候还叫作“不明肺炎”。不过，那时候我们老百姓根本没有意识到这件事，我只挂心着小锦媛的病。

我们立即将她送到武汉的湖北省妇幼医院，抢救了四个小时。漫长的四个小时，我们守在门外，锦媛生死未卜，我已经记不得自己签了多少份病危通知书。

万幸，湖北省妇幼医院把女儿从死神手里拉了回来。

从抢救室出来后，女儿转入武汉协和医院。此后数日，小锦媛一直在协和医院的ICU插着管子，我们不能进去探视，每天只听到医生交代病情，仍然说病情严重。

1月3日，住了五天的ICU，我们夫妇得以第一次探视女儿。这一幕我永生难忘，走进ICU，我们找了一圈，竟没能第一眼把自己的孩子认出来！她身上已是皮包骨头，脸已经瘦得脱了相。看见我们，她哭，我们也哭。

图片来源：陈恒阳朋友圈截图

1月3日，武汉卫健委通报44例“不明原因病毒肺炎”。“肺炎”似乎仍然离我们很远，没想到这个不知名字的肺炎，以后竟会成为横在我女儿寻求最佳治疗方案中间的一堵墙。

经过12天的ICU救治，锦媛转入协和医院儿科心内科继续住院治疗。从ICU出来的时候，她从16斤瘦到9斤。她出生的时候都6.8斤。

终于查明病魔的真面目了

也是后来我才知道，因为左冠状动脉起源于肺动脉发病率太低，大部分彩超医生甚至儿内科医生根本没听说过或接触过这种心外科疾病，接近80%的宝宝被误诊为相对常见的心内科疾病，如“心肌病”等。这是一个罕见、危害大、误诊误治率高的疾病，宝宝家长往往束手无策，或者病急乱投医。

锦媛的确诊过程，也是一波三折、困难重重。

在协和住了十多天，女儿一直被当成心脏内科疾病来治疗，输液、打针，靠药物调整。