早在2018年，全身型重症肌无力就已遭纳入我国《第一批罕见病目录》。近年来国家和政府高度重视包括全身型重症肌无力在内的罕见病患者群体，大力鼓励创新，尤其对用药保障给予高度关注和政策支持。
“在国家鼓励、社会各界的支持下，面向全身型重症肌无力这一罕见病患者群体，如今已经形成了包括国家医保、大病医保、惠民保、惠工保、公益关爱项目在内的五重保障，帮助更多重症肌无力患者能够早日用得起、长期用得起新型生物靶向治疗，从而少加重、少住院、少危象，给患者长期治疗带来更多信心。”张华教授强调。
以艾加莫德为例，纳入医保目录前，按照一年5个治疗周期计算，年治疗费用约为40万元左右。纳入医保后，经过国家医保、大病医保、惠民保、惠工保、公益关爱项目的多重保障报销，全身型重症肌无力患者使用艾加莫德的月均治疗费用可降低至千余元左右。
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