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如何破解百万分之一“超罕”群体用药难题 专家：探索在基本医保中制定专项预算等路径(2)

2024-05-21 19:03:47来源：中国网财经

文章导读
中国网财经5月18日讯 “企鹅宝宝”“握焰求生者”“遭呼吸机困住的人”“黏宝宝”……这些名字代表着抽中百万分之一概率的“基因盲盒”——戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症...

　　据了解，为缩短患者与希望的距离，赛诺菲加速将创新药物引入中国。目前，融易新媒体消息，全球首个治疗获得性血栓性血小板减少性紫癜(aTTP)的治疗药物引入北京天竺罕见病药品保障先行区。

　　在海南博鳌乐城医疗先行区，赛诺菲启动为酸性鞘磷脂酶缺乏症(ASMD)患者提供突破性酶替代治疗方案的探索。


　　中国初级卫生保健基金会秘书长助理杨庆斌表示，为推动溶酶体贮积症患者早筛早诊，2023年7月，赛诺菲支持中国初级卫生保健基金会在全国范围内发起了LSDs高危筛查项目，旨在助力戈谢病、庞贝病、法布雷病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者获得及时准确的诊断。截止2024年3月共计425家医院参与项目，完成免费检测超10239份样本，诊断患者约248名。整体项目4年间共计免费检测超37900份样本，诊断患者约1231名。

　　在提升医生罕见病诊疗能力方面，中国罕见病联盟启动、赛诺菲支持的中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(STEP项目)，截至目前，已支持发布了5部LSDs专家共识，在6省市成立LSDs/单病种协作组，打造37家LSDs诊疗中心以及多学科(MDT)团队,并开展250余场继续教育活动，持续提升临床医生诊疗能力。

　　同时，为降低罕见病患者的自付负担，让更多患者用上“救命药”，赛诺菲先后开展了多项公益援助项目。例如，创新支付的“菲常礼赞”项目，已扩展至全国约20个省区市，截至2023年12月，已帮助602名罕见病患者在政策性保障后降低自付负担。


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