作为患者组织发起人，佳佳还表示，在医生层面，希望专家能够组织更多的继续教育、学术活动，让更多医生，尤其是基层的医生，了解相关疾病。对疑似患者，开展相关检测，使他们有机会尽早得到确诊；对于患者自身，她希望病友能够更多地了解PNH疾病知识，包括如何开展运动，坚持药物治疗、自我管理等等。在她看来，每个病友都要重视自己的身体，因为这不是个人的问题，是整个家庭的问题。(完)
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