缺乏资源和指导 心智障碍者如何成为全民阅读参与者？

　　世界读书日即将来临，连日来，不少地方发出了全民阅读倡议书。各级政府“支持开展全民阅读”，也是公共文化服务保障法的明确要求。  

　　但有这样一个全国人数达千万的群体，阅读对他们而言是件特别困难的事。他们的智力功能显著低于一般人，同时伴有适应性行为方面的缺陷，他们被称为心智障碍者，包括智力障碍、唐氏综合征、孤独症谱系障碍等。

　　实际上，他们有阅读的需求，而且通过阅读训练确实能提升他们适应社会的能力；按照法律规定，他们也有阅读的权利。

　　当下，他们的阅读情况如何？如何给他们营造良好的阅读环境？记者就此进行了调查采访。

　　□ 本报记者 陈 磊

　　□ 《法治周末》记者 戴蕾蕾

　　从书架上抽出一摞绘本，“咚”的一声扔在床上，盘腿坐下，拿起一本绘本先捏一捏纸张，接着开始快速翻书，把书翻得哗哗作响。

　　这是今年10岁的心智障碍者星月时常在家做的一件事。她的妈妈凌岚(化名)告诉《法治日报》记者，她并不是在读书，“她几乎不认识字，只是单纯喜欢翻书的感觉”。她每次出门都是紧跟父母，因为她既不认识路牌，也不认识小区的名字，更不知道如何跟陌生人交流。

　　星月目前在北京市朝阳区一家小学接受融合教育。凌岚听说过对心智障碍者进行阅读指导是一种非常有效的干预方式，但在此之前，她并不知道去哪儿能让星月接受阅读指导，也不知道自己该怎么做。

　　公开数据显示，我国有上千万名心智障碍者。中国精神残疾人及亲友协会副主席兼秘书长、中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会主任郭德华说，他所接触的心智障碍群体家长，多数存在认识误区，即认为心智障碍者没有阅读能力，更不知道可以通过阅读训练提升他们的认知能力。

　　多位专家近日接受记者采访时说，根据现行相关法律法规，阅读不仅是心智障碍者的权利，而且是他们发展身心需求的必要支持。要保障他们的阅读权利，可以考虑在修改残疾人保障法时，明确政府应该组织、扶持适合心智障碍群体阅读的出版物的编写和出版。

　　只顾康复四处奔波

　　阅读训练却被忽视

　　凌岚和丈夫均毕业于国内名牌大学，她在事业单位工作，丈夫在机关工作，两人在北京四环附近买了房子。

　　2013年，他们迎来了星月的出生。彼时的星月在成长过程中，除了语言发育迟缓之外，与其他孩子并无不同。

　　星月3岁时，凌岚把她送进家附近一所幼儿园入托。不久，老师反馈：“这孩子专注力太差，一点儿也坐不住。”回家后，凌岚立刻下单了一系列专注力训练书籍。

　　市面上的专注力训练书籍，页面上画满了物品，需要在繁杂的信息中找出要求的东西。比如在一堆汽车中，找到没有轮子的；在一群企鹅里，找出没戴帽子的；在一群猴子中，找出尾巴是条纹的……

　　“快找呀，你怎么就看不到呢？！”那时，只要一翻书，凌岚就开始催促星月，但星月并没有按照她的预期作出反应，甚至号啕大哭。这让她很有挫败感。

　　凌岚还给女儿报了一个舞蹈班，一开始，女儿还能静静地听老师讲解和示范，可大约5分钟之后，她站起身开始在教室里到处跑，老师怎么提醒也不管用。第一节舞蹈课就这样匆匆结束，凌岚不停地向老师道歉。上英语课也是如此，孩子的注意力只能集中一会儿。

　　凌岚开始带着孩子奔向医院。星月4岁半时，被诊断为心智障碍者。好在情况并不算很严重，经过矫治星月可以到普通学校接受教育。

　　2020年9月，星月入学，开始接受融合教育。凌岚发现，在学校里，星月不能完全理解老师讲的是什么。比如，对普通孩子而言，老师说，给他一个苹果，再给他一个，告诉他“1+1=2”，他能理解，但对于星月这样的孩子来说，她无法理解抽象的“1+1=2”。

　　如今上小学三年级的星月，数学几乎什么也没学会，认识的字也寥寥无几。但星月也有自己的“特长”——对音节的把握很准，听两遍歌曲就能哼出音调，尽管她并不知道自己哼唱的内容是什么。

　　在凌岚看来，星月学习能力弱还在其次，主要问题是不认字，走在街头，对街边的路牌、商家招牌、小区名字一概不认识。

　　这让凌岚发愁不已：“这么下去，孩子长大以后无法独立生活。”

　　一个偶然的机会，凌岚得知国际上有多种支持心智障碍者成长的方法，其中令她印象深刻的是，通过阅读让他们理解社交，提升自己的认知能力，“这深深震撼了我，我第一次知道像星月这样的孩子，是可以有阅读能力的”。但具体怎样指导这些有认知障碍、沟通交流障碍和注意力障碍的孩子进行阅读，她并不知道。