探索加强家庭干预 上海医疗机构致力为孤独症患儿提供高效陪伴

    徐秀教授为家长解疑释惑。复旦大学附属儿科医院供图

    中新网上海4月1日电 (记者 陈静)记者1日获悉，上海的医学专家努力探索帮助家长加强家庭干预，给予孩子高效的陪伴，成为自闭症儿童治疗当中重要的环节。

    “世界提高孤独症意识日”将至，中国最早开展孤独症社区早期筛查的牵头人，国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任徐秀教授1日接受中新网记者采访时坦言，如果孤独症孩子没有得到合适的帮助，随着时间推移，跟正常儿童的差距将越来越大。

    孤独症谱系障碍(ASD)又称自闭症，是一类起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病，以社会交往和沟通障碍、重复刻板行为及狭隘兴趣为核心症状，常伴有语言障碍或智力低下。早期发现自闭症在上海已经不是难事，徐秀介绍：“孤独症的核心缺陷是社会交往和沟通障碍，不会讲话源于社交沟通的意愿、社交动机的缺陷。”

    当日，记者走进复旦大学附属儿科医院“孤独症儿童家长课堂”，结束了当天的培训课件讲解后，徐秀教授坐在家长们中间，通过投影逐一播放家长提交的家庭训练视频，开始“批阅”他们上周的作业。“教孩子剥香蕉不能只是剥香蕉这个过程，香蕉皮要扔垃圾桶里，不能东放一块西放一块，让孩子在真实的社交场合下参与模仿，学会真正独立。”徐秀教授为家长一一点评。

    视频里，一位妈妈正陪两岁的孩子画画，融易资讯网（www.ironge.com.cn），孩子画着画着突然站起来就走，妈妈马上把她抱回来继续画，不出半分钟，孩子又站起来走了。徐秀教授把画面停住，问道：“你们觉得为什么孩子突然两次站起来要跑开吗？”家长们各抒己见。徐秀教授告诉家长：“我们既要摸清楚孩子的社交舒适地带，又不能设定与孩子能力不符的训练目标。”

    徐秀告诉记者，有一个叫艳艳(化名)的小女孩的治疗令其印象深刻。通过社区筛查，艳艳在一岁半时被早期发现罹患孤独症。妈妈每周到医院参加家长课堂，把学到的知识转述给爸爸。经过一年半的干预，艳艳顺利进入幼儿园。如今，艳艳已经回归到正常的孩子当中。这位专家表示，孩子虽然有先天不足，但已完全具备应对日常生活所需的技能，进入正常的发育轨道了。

    徐秀直言，早期筛查出来的患儿，只要干预得当，相当一部分的孩子完全能够回归到主流的发育轨道。这位专家坦言，她最担心有的家长走入误区，认为孩子不会开口说话而病急乱投医，到一些非专业的社会机构去做机械的口肌训练，这很容易造成二次伤害。“像艳艳一样的病例并不少见，成效显现需要时间，3个月、半年、1年以后，家长慢慢会感受到孩子很大的变化。”

    “我们正在开展跨学科的合作，研发人工智能在孤独症早期诊疗领域的应用。这两年已有研究成果发表，希望有朝一日人工智能在专业人员及家长培训方面能起到很好的辅助作用，惠及更多的孩子和家庭，尤其是资源匮乏的地区。”采访中，徐秀对未来充满了期待。(完)