17家机构组建罕见病群体“守护者联盟”

    中新网3月2日电 2月28日国际罕见病日，新浪微公益平台、中国红十字基金会、七色堇罕见病联盟、蔻德罕见病关爱中心、美赞臣中国、美赞臣公益基金会、京东健康等全国17家机构与组织，与公益守护官张信哲、曹曦月共同组建“守护者联盟”，发起“罕见生命之力，守护他们去冒险”公益倡导，让更多人认知、关爱、支持罕见病群体。

    “守护者联盟”成员七色堇儿童合唱团录制的公益视频，特别邀请了多位罕见病孩子，用动人的嗓音歌唱出致敬生命的赞歌，展现生命的韧性。

    当日，17家机构组成的“守护者联盟”集结发声，在微博端发起了#守护他们去冒险#微博话题互动，截至目前，阅读量已经超过5500万，互动讨论量超2 .5万。

    罕见病是指患病率低于五十万分之一，或新生儿发病率低于万分之一的疾病，它们是人类医学面临的最大挑战之一。目前，全球已知罕见病约有7000种，但仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。最新数据显示，融易新媒体，目前全球罕见病患者已超过3亿人，其中近50%是儿童。而在中国，罕见病群体的规模约有2000万。

    对有些人来说，冒险是为平淡的生活添彩，而对罕见病患儿来说他们生来就不得不经历重重冒险。

    作为此次“罕见生命之力，守护他们去冒险”公益倡导的发起方和“守护者联盟”成员，美赞臣表示，希望通过携手一群关注罕见病群体的机构、公益组织，爱心企业、媒体、KOL以及大众明星，集结成一股更强大的社会力量，共同发声呼吁广泛公众的参与并成为孩子们生命旅途的守护者，为这群孩子和家庭营造更加互助包容的社会环境，让爱不罕见。

    据悉，本次公益倡导从彰显罕见病患儿顽强对抗病痛的生命韧性、罕见病知识普及以及建立罕见病社会关爱支持网络三大维度出发，通过罕见病儿童合唱团公益视频、罕见病科普手绘长图、公益众筹等多种方式，结合“守护者联盟”成员在各自领域中的专长，撬动更广泛的大众认知与参与。(完)