“一支药70万元”“国外便宜国内贵”？——聚焦“天价”罕见病药(2)

在日本生活工作的杨女士告诉记者，当地部分居民和专家对将价格极高的该药纳入医疗保障表示了担忧和不满，认为这将威胁保障经费的平衡与安全，挤占其他发病更广、需求更迫切的病种被纳入保障体系的机会。

多名专家认为，高价罕见病药产生有其特殊性，目前无论是用集中采购谈判还是纳入医保方式，推动其降价均有现实困难。

湖南省卫生部门相关负责人表示，此前一些罕见病用药问题得以成功解决，是因为我国人口基数大，部分病种的罕见病患者并不“罕见”，医保部门可以利用以量换价等价格谈判手段，促成企业降价，与现行保障制度形成共同利益。但从长远来看，还有很多罕见病新药临床总量少，很难议价。因此真正解决罕见病用药难、用药贵的问题，需要积极发展商业保险，综合利用慈善、救助等社会资源为患者减负，融易新媒体，有关部门还应加快仿制药研发和一致性评价，从根本上提高相关药品的可及性。