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世界血友病日：多学科专家共同倡议践行医患共同决策，助力血友病患者双维达标(2)

2024-04-19 14:00:01来源：中国网财经

文章导读
4月17日是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。在“世界血友病日”前夕，来自全国的血液科，康复理疗科、影像科、外科、骨科等多学科专家共同倡议践...

　　如何更好地开展血友病预防治疗？北京协和医院血液内科副主任护师李魁星教授认为，“通过构建医患共同决策体系，真正实现有策可循，最终实现‘出血和关节’双维达标。患者应该和医护人员一起，成为自己疾病的管理者，共同做出最优决策。”她希望公众提升对出血性疾病的认知，在漫长的康复期内，定期随访和评估确保药物剂量的调整与患者的实际需求相匹配。

　　辉瑞中国区血液与罕见病事业部总经理宋发贤表示:“辉瑞在血友病治疗领域拥有40多年的经验。在全球，我们的因子替代治疗产品开创了血友病从按需治疗到规律性替代治疗的新时代，帮助患者将曾经无法企及的活动和生活方式变得触手可及。今年血友病日前后，我们将支持相关组织在全国范围内召开多场血友病患者教育活动，不断提升血友病患者疾病认知及家庭护理水平。‘双维达标，自如有道’诊疗理念依托的医患共同决策体系，充分体现了对患者需求的尊重。我们希望和临床专家共同呼吁和推动，通过血友病医患共同决策体系的建立，帮助中国血友病患者更快实现‘双维达标’，以获得更好的疾病管理和生活状态，让每个患者都能够获得‘自如人生’。”


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