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中国探索罕见病多层次保障 多元模式为患者撑起生命的“医靠”(2)

2024-05-21 16:05:01来源：互联网

文章导读
中新网上海5月18日电(记者 陈静)中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康18日对记者表示，罕见病不仅是重要的医学和公共卫生问题，也是亟待解决的社会保障问题。“我们希...

　　中国初级卫生保健基金会秘书长助理杨庆斌表示，为推动溶酶体贮积症患者早筛早诊，2023年7月，跨国企业支持中国初级卫生保健基金会在全国范围内发起了LSDs高危筛查项目，旨在助力戈谢病、庞贝病、法布雷病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者获得及时准确的诊断。到2024年3月为止，共计425家医院参与项目，完成免费检测超10239份样本，诊断患者约248名。4年间，该项目共计免费检测超37900份样本，诊断患者约1231名。

　　在提升医生罕见病诊疗能力方面，中国罕见病联盟启动中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(STEP项目)，到目前为止，该项目已支持发布了5部LSDs专家共识，在6省市成立LSDs/单病种协作组，打造37家LSDs诊疗中心以及多学科(MDT)团队，开展250余场继续教育活动，持续提升临床医生诊疗能力。

　　同时，为降低罕见病患者的自付负担，让更多患者用上“救命药”，相关跨国企业先后开展了多项公益援助项目。例如，创新支付的“菲常礼赞”项目，已扩展至全国约20个省区市，截至2023年12月，已帮助602名罕见病患者在政策性保障后降低自付负担。(完)


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