当前位置:主页 > 热点 > 滚动新闻 > 罕见病家庭:你我皆是彼此的星光

罕见病家庭:你我皆是彼此的星光

2024-04-22 21:00:37来源:互联网

文章导读
中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前,在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边,罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海,想在...

  中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前,在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边,罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海,想在海边卖雪糕,所以我带他来圆梦。”他的父亲彭军耀如是说。

谦谦在海边卖雪糕。何松霖 供图

  此前,通过另一个肿瘤患儿家庭,彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目,在众多志愿者帮助下,才有了谦谦的圆梦之旅。“喜乐真是最好的良药。”当天,彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记,而该程序的意义并非仅仅是写日记。

  彭耀军在辞职前是一名程序员,刚好自己有技术,就开发了小程序“神母一点通”,专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”,还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。

  2023年9月,神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示,中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万,极为罕见。

  “谦谦4岁生日刚过完,就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天,才联系上类似高危治疗方案的病友,了解了一点情况。”彭军耀坦言,“罕见病就意味着罕见案例,融易新媒体消息,而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。

  截至目前,“神母一点通”小程序访问总人数达10876人,3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者,通过互助解答等多种方式,更多治疗、治愈案例遭分享其中。为此,彭军耀每天几乎要花两个小时时间,进行小程序的运营和维护。

彭军耀运营和维护自制的小程序。何松霖 供图

  “我的孩子要救命,别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示,罕见病患者走过的路,会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间,是彼此照耀的星星。”他说。

  数据显示,中国全域罕见病患者超2000万人,且每年新增罕见病患者超20万人。目前,全球已知罕见病超1.5万种,《中国人群罕见病名录》中收录了4455种,而神经母细胞瘤仅是其中一种,且尚有极罕见病例孤悬在外。

  谦谦抗癌第365天的时候,彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺,谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播,开心地指着天花板,对彭军耀说:“爸爸你看那上面”。

  彭军耀把镜头一抬,天花板上画满了星星。(完)


免责声明
融易新媒体转载此文目的在于传递更多信息,不代表本网的观点和立场。文章内容仅供参考,不构成投资建议。如果您发现网站上有侵犯您的知识产权的作品,请与我们取得联系,我们会及时修改或删除。
热门文章
日榜 周榜
1 河北省气象台发布雷电黄色预警信号

中新网4月22日电 据中央气象台网站消息,河北省气象台2024年04月22日14时04分发布雷电黄色预警...

2 中新健康丨4D医疗科普疗愈剧提升消化道肿瘤疾病社会认知

中新网广州4月20日电 (记者 蔡敏婕)消化道肿瘤是威胁我国人民健康的主要疾病之一。据统计,...

3 罕见病家庭:你我皆是彼此的星光

中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前,在浙江...

4 (文化中国行)小桥流水烟火气 苏州同里古镇修旧焕新

着汉服倚岸边拍写真,乘游船穿桥观景,驻足古戏台前赏传统戏曲……4月20日,中新网记者走...

5 广西水文中心今年首次发布洪水蓝色预警

中新网南宁4月20日电 (陈秋霞 周也茹)4月20日17时,广西壮族自治区水文中心发布洪水蓝色预警...

6 《视野》杂志发问“关于未来的想象” 冀全民来解答

中新网兰州4月20日电 (刘玉桃)“看到远处的群山,面朝无边无际的大海,或者仰望星光点点的...

7 网上热卖的高楼“逃生神器”真的靠谱吗?这些风险请注意

随着公众对高层建筑火灾逃生关注度提升,网络上不少商家开始推销高楼“逃生神器”,声称...

8 走进世界寿乡湖北钟祥:山水灵秀 文化深远

在湖北钟祥市丰乐镇杨集村,103岁的鞠兰英老人忙着炒米茶接待来客,只见她生火、舀米,动...

9 江西部分地区受降雨影响出现积水 多地水库提前泄洪

今天(4月20日)上午,江西省发布暴雨橙色预警信号。其中赣州定南县部分中小河流水位上涨明显...

10 福建省第三届海峡科学放生护生研讨会举行 向闽江增殖放流鱼苗

中新网福州4月20日电 (记者 闫旭)在第55个世界地球日到来之际,福建省第三届海峡科学放生护...

1 河北省气象台发布雷电黄色预警信号

中新网4月22日电 据中央气象台网站消息,河北省气象台2024年04月22日14时04分发布雷电黄色预警...

2 中新健康丨4D医疗科普疗愈剧提升消化道肿瘤疾病社会认知

中新网广州4月20日电 (记者 蔡敏婕)消化道肿瘤是威胁我国人民健康的主要疾病之一。据统计,...

3 罕见病家庭:你我皆是彼此的星光

中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前,在浙江...

4 (文化中国行)小桥流水烟火气 苏州同里古镇修旧焕新

着汉服倚岸边拍写真,乘游船穿桥观景,驻足古戏台前赏传统戏曲……4月20日,中新网记者走...

5 广西水文中心今年首次发布洪水蓝色预警

中新网南宁4月20日电 (陈秋霞 周也茹)4月20日17时,广西壮族自治区水文中心发布洪水蓝色预警...

6 《视野》杂志发问“关于未来的想象” 冀全民来解答

中新网兰州4月20日电 (刘玉桃)“看到远处的群山,面朝无边无际的大海,或者仰望星光点点的...

7 网上热卖的高楼“逃生神器”真的靠谱吗?这些风险请注意

随着公众对高层建筑火灾逃生关注度提升,网络上不少商家开始推销高楼“逃生神器”,声称...

8 走进世界寿乡湖北钟祥:山水灵秀 文化深远

在湖北钟祥市丰乐镇杨集村,103岁的鞠兰英老人忙着炒米茶接待来客,只见她生火、舀米,动...

9 江西部分地区受降雨影响出现积水 多地水库提前泄洪

今天(4月20日)上午,江西省发布暴雨橙色预警信号。其中赣州定南县部分中小河流水位上涨明显...

10 福建省第三届海峡科学放生护生研讨会举行 向闽江增殖放流鱼苗

中新网福州4月20日电 (记者 闫旭)在第55个世界地球日到来之际,福建省第三届海峡科学放生护...

备案号:鄂ICP备2022006215号 Copyright © 2002-2022 关于我们 网站地图