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《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》发布 超半数患者对生存质量满意度有待提升

2024-12-13 14:50:02来源:中国网财经

文章导读
中国网财经12月5日讯 今日,我国首部聚焦晚期三阴性乳腺癌患者真实生存状况的《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》(“白皮书”)正式发布。 白皮书项目由北京爱谱癌症患者关爱...

  中国网财经12月5日讯 今日,我国首部聚焦晚期三阴性乳腺癌患者真实生存状况的《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》(“白皮书”)正式发布。

  白皮书项目由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办、中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会指导、吉利德中国支持、觅健数字化癌症病程管理平台执行开展。


  本次白皮书以定量调研的方式,共在全国范围内收集了来自460余位晚期三阴性乳腺癌患者的真实反馈,并对15位医疗行业专业人士进行深入访谈,全方位分析患者的治疗康复、心理情感、社会生活状况等数据,以了解晚期三阴性乳腺癌患者的生存质量现状和未遭满足的需求。

  白皮书显示,超过半数的晚期三阴性乳腺癌患者对自己的整体生存质量满意度有待提升,在生理、心理、社会及经济等多个层面面临着一定挑战。生理层面,疾病进展至晚期治疗选择有限、治疗过程中的不良反应等,严重降低患者的生活质量;心理层面,疾病进展的不落实性、对治疗的恐惧、身体形象改变和经济负担带给患者巨大心理压力;社会层面,患者的工作和社交活动受到广泛影响,由此带来的经济压力也尤为突出;同时,部分患者对三阴性乳腺癌的认知不足,影响了治疗的信心和依从性,且仍存在诸多未遭满足的服务需求。

  北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利教授表示,长期以来,我国针对晚期三阴性乳腺癌患者生存质量的相关数据和观察尚存在空白。《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》的制作和发布,不仅有助于医生更完整地了解患者的生存现状,提供更贴近患者需求的治疗建议和护理指导,也有助于达成全行业对于晚期三阴性乳腺癌患者全病程管理的共识,“呼吁社会各界重视并共同改善患者的生存质量,推动乳腺癌防治事业的进一步发展。”

  “作为一家全球领先的生物制药公司,吉利德探索并实现了多个医学上曾遭认为不可能实现的突破,成立三十多年,已经在全球上市HIV、病毒性肝炎、癌症等领域超过29款创新药物,革新了疾病的治疗,为患者重获高质量生活带来希望和曙光。”吉利德科学全球副总裁、中国区总经理金方千表示,很荣幸为《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》提供支持,与医学专家、患者组织、行业上下游同道一起,不仅关注乳腺癌患者生存期的延长,融易新媒体消息,也切实理解并支持她们应对诊疗全过程中的种种挑战,帮助提升患者的整体感受。

  不良反应影响治疗依从性,创新疗法仍待普及

  与其他类型的乳腺癌相比,三阴性乳腺癌复发和转移的发生率更高,预后更差,给患者的身心健康和生存质量带来沉重的负担。白皮书显示,在治疗过程中近五成的三阴性乳腺癌患者出现过至少一次复发转移,大部分患者都经历过方案更换。

  在本次侦查的晚期三阴性乳腺癌患者群体中,化疗仍占据主导地位。治疗过程中常见的不良反应,如恶心、呕吐、脱发、疲劳等,不仅严重影响患者的生存质量,还成为影响治疗依从性的重要因素,近七成患者因不良反应萌生放弃治疗的念头。相比之下,尽管免疫治疗、靶向治疗及抗体偶联药物(ADC)治疗等创新疗法展现出一定的治疗潜力,但在实际应用的普及上还有很大的提升空间。


  白皮书项目指导专家组组长,江苏省人民医院副院长殷咏梅教授表示,“通过白皮书,我们看到患者的临床需求尚待进一步满足。在治疗方面,随着对创新靶点的研究,以ADC为例的创新药物的出现,为晚期三阴性乳腺癌患者带来了全新治疗选择,可以降低传统治疗手段的不良反应,推动患者的预后状况和生存质量不断改善。此外,院内可通过加强多学科团队合作,根据患者的病情和治疗方案,制定个性化的治疗和随访计划,并加强患者沟通教育,让患者充分了解治疗方案的利弊,确保患者在治疗决策中的参与度。在医患双方的共同努力下,提高患者对治疗的积极性和信任度,更好地管理不良反应,从而达到更优的依从性和治疗效果。”

  心理与社交因素影响生存质量,需要构建多层次支持体系

  三阴性乳腺癌的疾病管理是一个长期的过程,社会公众、患者组织、患者家属的情感与心理支持至关重要。白皮书显示,晚期三阴性乳腺癌患者普遍认为心理因素会影响治疗和康复,九成以上的患者曾因疾病而出现烦躁不安、情绪低落等情绪问题;八成以上患者社交受疾病困扰,感到社会角色削弱、社交孤立、家庭关系紧张等。



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